Tuttavapiiriin syntyi jokin aika sitten pikkuinen Down-poika. Kerroin silloin että minun pikkusiskollanikin on Down, ja äiti puuskahti, että miksi kukaan ei puhu näistä koskaan, miksi näitä salaillaan. En vieläkään tunnusta että olisin mitenkään salaillut, eihän minulla tule puhuttua toistenkaan siskojeni asioista.

Mutta nyt puhun. Muistin tuon Mammaliinin tämän postauksen herättelemänä. Ehkä tästä kirjoituksesta on hyötyä jollekin, joka joutuu noita sikiöseulontoja miettimään. 

Siskoni syntyi perheeseemme kuudentena lapsena, kun minä olin viisivuotias. Syntymästä muistan oikeastaan parhaiten sen, että äidille tehtiin keisarinleikkaus ja kun menimme häntä katsomaan leikkaushaava ratkesi ja lattialle ryöpsähti hirveä määrä vaaleanpunaista nestettä. Isä lähti kiskomaan meitä muita sisaruksia pois naama niin jähmettyneenä, että meitä kaikkia pelotti. Tajusin vasta vuosia myöhemmin mitä silloin oikeasti tapahtui, isä ei siitä sanonut sanaakaan. En muuten usko että hänkään vielä siinä vaiheessa tiesi, että syntyneellä vauvalla oli Downin syndrooma.

Joitakin viikkoja myöhemmin äiti makoili minun kanssani sängyn päällä ja kertoi, ettei vauva (olkoon nyt vaikka Kaarina, kun se on niin suosittu salanimi) ole ihan tavallinen. En tietenkään ymmärtänyt mitä äiti tarkoitti, olihan Kaarinalla kaikki kädet, jalat ja silmät paikoillaan. Äiti itki ja sanoi, ettei Kaarina tule oppimaan samalla tavalla kuin me muut. Minä ihmettelin sitä äidin itkua, enkä oikein ymmärtänyt muuta kuin sen, että Kaarinaa pitää hoitaa enemmän kuin muita, että hänen kanssaan ei saa tapella niinkuin muiden siskojen kanssa. Niihin aikoihin näin unen, jossa vauva-Kaarina käveli keittiön oven suussa vastaan. Ihmettelin että sinäkö sittenkin osaat kävellä, ja Kaarina vastasi että joo, osaan minä puhuakin, mutta tähän asti on pitänyt teeskennellä. 

Minun mielestäni Kaarina kasvoi ihan tavallisesti, ei lapselle ole väliä oppiiko sisko kävelemään 1v2kk iässä vai vasta 2v2kk, niinkuin Kaarina. Kaarinalla kävi kotona fysioterapeutti, joka oli hirveän mukava ja jutteli meidän muidenkin kanssa. Äiti sai sylihoito-ohjeen, pitkän valkoisen paperin jossa oli kuvalliset ohjeet sille, miten vaipan ja vaatteet saa vaihdettua sylissä, laskematta vauvaa hoitoalustalle. Siinä oli muuten varmaan alkusykäys minun tavalleni hoitaa omat lapseni kantoliinassa ja perhepedissä!

Välillä Kaarinasta oli tietysti huolta ja harmiakin. Hän sairasti sitkeitä korvatulehduksia ja itki paljon tietyssä vaiheessa. Isompana, kouluiän kynnyksellä, hän innostui saksista. Sen jälkeen kirjojen sivut olivat usein kauniin hapsullisia, ja t-paitojen hihoissa pitkät punk-halkiot. Pitkään hän harrasti karkailemista, monta kertaa häntä etsittiin viereisestä metsästä, kerran hän oli ehtinyt kahden kilometrin päähän merenrantaan asti. Selitti, että halusi mennä uimaan. Löydettäessä hän oli aina niin iloinen, ettei hänelle oikein voinut suuttua.

Me lapset riitelimme paljon. Kaarina usein sovitteli ja käski halaamaan. Harvoinpa halattiin, mutta eipä tehnyt hirveästi riitaakaan jatkaa kun näki, että kolmannelle osapuolelle tuli niin paha mieli.

Kun minä sain esikoiseni, Kaarina ihastui vauvaan ja auttoi paljon hoitelemisessa. Samaan aikaan hän lihoi ja muuttui kömpelöksi. Syyksi paljastui muutamaa vuotta myöhemmin reuma. Muuta vakavampaa sairautta hänellä ei ole. Muidenkin lasteni kanssa hän on läheinen, mutta varsinkin esikoiselleni. Minun oli tarkoitus kertoa heille Downin syndroomasta tarkemmin sitten, kun he siitä kysyvät, mutta he eivät ole vielä kysyneet mitään. Heille hän on vain Kaarina-täti, jonka kanssa ei voi hirveästi juosta ja jonka lähellä ei saa hirveästi huutaa (Kaarinalla on todella herkkä kuulo ja hän kokee kovat äänet kipuna), mutta jonka kanssa on kiva tehdä kaikkea muuta.

Kaarina on nyt jo aikuinen ja asuu vuoroin kotona, vuoroin ryhmäkodissa. Hän pitää ryhmäkodista ja kertoo mielellään, mitä on siellä tehnyt ja mitä syötiin kahvin kanssa. Kotona hän hoitelee kahta pientä koiraa, ja käy mielellään uimahallissa ja moottoripyöräajeluilla.

Minun lapsiltani ei ole mitattu niskapoimua ultrassa.